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Acromatismo: ecco come Lorenzo ce l’ha fatta

Di Redazione1 agosto 2011 Decrease Font Size Increase Font Size Dimensione testo Stampa questo articolo

Gentile direttore,
e’ nostro interesse divulgare la patologia in quanto, come risultato da statistiche condotte dall’Università Oculistica di Tubinga (Germania) sembra che in Italia sia colpita 1 persona ogni 50.000 abitanti. Questa rara malattia congenita è sconosciuta e/o confusa anche agli stessi oculisti in quanto, nella loro carriera professionale non hanno mai avuto occasione di conoscere un acromate.

Il Convegno di Verona 1999, il convegno di Vietri 2000 hanno avuto un notevole successo ed attraverso un servizio realizzato di Rai 3, abbiamo conosciuto alcuni acromati dispersi lungo la penisola. All’interno della associazione abbiamo realizzato un giornalino “Notiziario degli Acromati”, distribuito a tutti gli acromati (finora ne conosciamo circa 100).

Siamo sicuri che, con il Vostro aiuto, riusciremo senza dubbio a conoscere altra gente affetta da questa patologia, in modo da potersi censire, capire ed aiutare. La vita di queste persone è molto dura, spesso traumatica. Siamo pertanto convinti di essere sulla strada giusta e con il vostro aiuto abbiamo la certezza che altri ancora si uniranno.

La nostra esperienza personale ha inizio con la nascita del nostro primo figlio Lorenzo. Trascorsi i primi mesi dove i bambini non appaiono diversi gli uni dagli altri verso i sette mesi ci siamo accorti che forse nel nostro piccolo Lorenzo qualcosa era incerto, aveva iniziato a sviluppare alcuni strani sintomi: i suoi occhi avevano iniziato ad oscillare da un lato all’altro (nistagmo orizzontale pendolare) e i movimenti oculari erano irregolari.

Aveva iniziato a strizzare gli occhi e a socchiuderli di continuo (squinting), (guardando attraverso le strette fessure tra le palpebre), quando era esposto alla luce intensa, evitava il contatto diretto, cosa che non faceva prima. In precedenza, infatti, aveva talvolta persino guardato diritto il sole senza segni di affaticamento, e spesso dovevo girarlo dall’altra parte, preoccupata che potesse danneggiare i suoi occhi a questo punto dopo aver consultato parecchi medici generici ed oculisti da ogni parte di Italia che non seppero dare alcuna spiegazione ai sintomi, approdammo ad un prestigioso professore di oculistica.

Fu diagnosticata acromatopsia totale, cioè cecità totale ai colori, associata a nistagmo orizzontale pendolare, avversione alla luce e ridotta acuità visiva.

All’età di soli nove mesi Lorenzo ricevette per regalo il suo primo paio di occhiali scuri, per proteggere gli occhi dal sole e luce intensa.

Certo i medici mi riferirono che anche il visus era seriamente compromesso, e che probabilmente era completamente cieco ai colori e dato il visus non avrebbe potuto ne leggere ne scrivere e pertanto impossibilitato ad avere una vita “normale”. Fu consigliato l’uso del Braille e tutto quello che ne consegue.

Terribile è stato un momento molto brutto, difficile da superare, quando qualcuno ti dice tuo figlio nella vita non potrà fare nulla !
In quel momento mi sono sentita morire ma la reazione è stata grande e ho cercato di dire a me stessa con forza che non sarà così e da quel momento è iniziata la nostra battaglia.

Come spesso accade, il corso degli eventi dimostrò la non conoscenza della patologia ed i relativi suoi sviluppi. Ma sto anticipando il mio racconto. Certo il trascorso di Lorenzo è in effetti, una continua lotta contro le opinioni prevalenti su ciò che va bene per i bambini, come ad esempio stare fuori al sole il più possibile, non giocare fuori dopo che si è fatto buio, non tirare le tende durante il giorno, non giocare nelle cantine e negli altri posti bui e così via.

Ben presto ci accorgemmo che Lorenzo era completamente cieco per i colori infatti quando usava matite o pastelli per colorare, confondeva sempre i colori, infrangendo tutte le convenzioni e le “regole” sui colori “giusti” da usare: colorava tranquillamente il cielo di verde chiaro, di giallo o di rosa; l’erba e le foglie arancione o blu scuro; il sole bianco o blu chiaro, e così via.

Veniva sempre corretto nella scelta dei colori da quelli che ne sapevano di più, e spesso rinunciava a dipingere o colorare i suoi disegni.
Credo che per Lorenzo il momento più brutto iniziò con la scuola, infatti diventò per lui molto chiaro che la sua vista ere diversa da quella degli altri bambini.

Loro vedevano cose che Lorenzo non vedeva, potevano riconoscersi tra loro da lontano, sapevano individuare i frutti maturi nei cespugli o sugli alberi, leggere targhe di automobili da lontano, eccetera.

Potevano anche prendere parte ad attività e sport, specialmente giochi con il pallone, ai quali Lorenzo non poteva partecipare. Colpire una palla con un calcio o afferrare una palla lanciata era impossibile per Lorenzo, eccetto nelle condizioni di illuminazione più favorevoli, come al crepuscolo.

Quando si formavano le squadre, era sempre l’ultimo ad essere preso. Deve essere stato un momento molto difficile per Lorenzo dato che un giorno, all’età di otto anni, mi chiese perché lui era diverso dagli altri e non poteva vedere ciò che gli altri bambini normalmente vedono.

Il problema più importante per Lorenzo è ridurre l’intensità della luce che entra nei suoi occhi. La strategia più ovvia è, naturalmente, semplicemente evitare la luce intensa e diretta. Stare in ambienti chiusi o all’ombra è un modo per ottenerlo se non c’è alcuna ragione particolare per stare esposti alla luce solare intensa (come su una spiaggia fortemente illuminata d’estate o sulla neve esposta alla luce intensa del sole in inverno).

E’ anche necessario proteggere gli occhi dalla luce diretta ed intensa con le mani o con una visiera. Di solito porta occhiali da sole; in particolare, le lenti sono molto scure o adattate tipo uso dei filtri speciali.

Per quanto riguarda Lorenzo si può vedere che spesso evita di mostrare il suo handicap visivo e talvolta simula di avere una vista normale.
Nonostante questo e tutti gli altri problemi pratici e sociali che si possono incontrare sono convinta di aver dato a Lorenzo una vita molto ricca, interessante e utile.

Ora Lorenzo, con forza, cerca di sconfiggere la sua nemica “la luce”, che al contrario fa felici tanti bambini. Anni di riabilitazione visiva in un centro specializzato e ancora non è finita, in questo centro insegnano a vedere col residuo visivo esistente.

Lorenzo ha la fortuna di avere una sorellina più giovane di due anni che lo adora. Infatti quando lui deve leggere molto (fotocopie ingrandite) è lei che legge per lui.

All’inizio lui provava fastidio, non amava la dipendenza. Oggi sa che è indispensabile. Lorenzo sa sciare, va in bicicletta, ha partecipato di recente ai giochi della gioventù. Non ha vinto ma ha partecipato e questo lo rende sempre più uguale agli altri coetanei.
Ad esempio abbiamo faticato molto ad insegnarle l’uso della bicicletta. E’ stata dura. ogni giorno prove su prove alla fine tutti con la schiena rotta ma felici Lorenzo aveva imparato.Ora la bicicletta non la molla e va come un matto soprattutto al tramonto e di notte. Ore che predilige.
Dimenticavo con Lorenzo è stato molto duro anche farle capire che bisognava vivere di giorno e non viceversa, infatti lui preferiva dormire di giorno e vivere la notte…quante notti passate in bianco….la prima notte dormita quando lui aveva tre anni.

Certo anche sciare per Lorenzo non è stato semplice, infatti la luce riflessa sulla neve lo abbaglia, però le abbiamo insegnato a non arrendersi, un insegnante specializzato che con tanto amore e dolcezza gli ha insegnato a sciare, lo precede e via via gli suggerisce gli ostacoli, ora scia anche con il suo papà, e sempre con l’aiuto del suo papà ha partecipato alla gara dello sci club, con l’entusiasmo di tanti altri bambini e l’anno scorso si è anche iscritto ad un corso di sci da fondo.

E’ molto buffo vederlo sulle piste da sci, dato che deve indossare almeno tre paia di occhiali speciali e scuri, infatti quando scende le piste, ormai tutti i maestri di sci lo riconoscono e lo salutano calorosamente.

Tante sono le attività che Lorenzo svolge, certo non tutto è semplice, lui ha bisogno di occhiali speciali, con filtri speciali e quando il sole è forte anche con i ripari da ghiacciaio, ma si cerca di non farle mancare nulla in modo tale che non si senta troppo diverso.
Certo per Lorenzo data la sua giovane età, 14 anni a dicembre, non è semplice accettare la sua malattia, anzi il rapporto è conflittuale, in ogni momento e per lui è una continua sfida contro tutti e soprattutto con se stesso, basta pensare che quest’anno si è ritrovato nella difficile situazione della scelta della scuola superiore……………e Lorenzo, ha scelto l’Istituto Professionale per Geometri, quindi eccoci pronti per un’altra sfida; sicuramente non sarà un facile cammino, ma Lorenzo è forte, non cede, reagisce.

Al momento un suo grande desiderio era quello di possedere un cagnolino, “sogno che si è realizzato”, parole di Lorenzo quando le è stato regalato il cane.

Un altro desiderio di Lorenzo, espresso da poco tempo, “quando sarà grande desidero portare, all’isola dei senza colore, tanti occhiali da sole, così tutti i bambini potranno finalmente correre senza la paura di inciampare…..”

Ama disegnare, è anche bravo, anche se non distingue i colori. Alcuni anni fa abbiamo avuto la fortuna di incontrare l’allora Presidente della Repubblica Oscar Luigi Scalfaro, il quale dopo un incontro personale e riservato, è rimasto colpito da Lorenzo e ancora oggi ogni tanto telefona per chiedere notizie e parlare con lui; è stato anche invitato al Quirinale con tutti gli onori…è stata un’esperienza indimenticabile.

Sono passati molti anni da questa lettera e ora Lorenzo è grande e al quarto anno di architettura (il suo sogno d’architetto si sta avverando) ha molti amici e tutto sommato è felice. Mi auguro che queste note molto personali e piuttosto private riportate qui si dimostreranno di qualche utilità per i ricercatori della visione e per coloro che sono a contatto con acromati completi tipici.

Ed ecco perché data la rarità della patologia, è stata fondata questa Associazione che vuole in tempi ragionevoli contribuire a togliere tali soggetti e le loro famiglie dall’isolamento nel quale oggi si trovano. Ancora grazie.

Elisabetta e Gianni Luchetta

Vice Presidente
Dell’Associazione Acromati Italiani – onlus
Elisabetta Luchetta
Via IV Novembre, 23
38073 Cavedine (Trento)
tel. 0461-568435 – o461-569165
fax. O461-568435
cell. 333-4473568
e-mail elisabettaluchetta@libero.it

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